Voilà pourquoi nous nous battons...
Témoignagee extrait du site https://www.facebook.com/Pour-une-vie-sans-muco-324954134351983/?fref=ts
"On pense que l’on ne s’en sortira jamais, que les mauvaises nouvelles vont s’enchaîner, que rien ne pourra s’améliorer. Il faut du temps, bien sûr, mais petit à petit on regagne espoir et puis, finalement tout s’arrange. Après les différentes mauvaises nouvelles et difficultés des derniers mois (atélectasie, perfusions, fibroscopie, EFR mauvais, toux, essoufflement, hospitalisations…) je vous avoue que j’ai eu peur. J’ai eu peur de ne jamais « sortir la tête de l’eau » comme on dit. J’ai eu l’impression d’être prise dans un cercle sans fin de mauvaises nouvelles. Je voyais tout s’écrouler autour de moi, sans ne rien pourvoir faire. J’avais peur de ne plus suivre au lycée, j’ai eu peur que mes poumons se fatiguent trop vite, j’en ai eu marre des perfusions que j’ai gardées 4 semaines, marre des hospitalisations à répétition… Je me suis posée beaucoup de questions par rapport à mon avenir. J’étais tout simplement fatiguée de tout ça. Je ne comprenais pas pourquoi tout arrivait à ce moment-là, maintenant que des médicaments nous redonnent espoir.
Et puis, au fil des jours, mon état s’est amélioré, stabilisé. Cela fait plus de 3 semaines que je ne tousse pas (depuis que ma cure par perfusions est terminée) !!! Et même lorsque je fais des « efforts » physiques. La kiné n’est pas très productive, et ce qui sort n’est vraiment pas sale. Dernièrement, nous avons vu que ma capacité respiratoire a augmenté, les inhalations d’antibio qui m’irritaient à chaque fois ne m’irritent plus. Et puis, j’ai réussi à rattraper mon retard au lycée (ce qui est primordial puisque je passe le BAC cette année). Tout ça semble être trop beau pour être vrai, mais en même temps j’ai envie d’y croire. Je profite donc du moment présent en espérant que toutes ces « bonnes nouvelles » sont dues à l’Orkambi. Si seulement mon état pouvait se stabiliser très longtemps… On verra au cours du temps, il faut le laisser faire et on verra bien, jour après jour, mois après mois comment évolue mon état.
Je profite du calme après la tempête et suis emplie d’espoir !"